«Астраханский листок» присоединился к эстафете добра «СМИ против СМА»
СМИ, активные граждане и бизнес помогают сбором средств для мальчика Лёни Ямковскому. Для лечения обнаруженной у него спинной мышечной атроффии необходим дорогостоящий укол — но его нужно успеть сделать до двухлетнего возраста.
Лёня родился 2 февраля прошлого года совершенно здоровым, но через шесть месяцев стал быстро терять активность. Медики сначала думали, что это просто лень, но 4 декабря 2019 г. мальчику вынесли ужасный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия). При этом генетическом заболевании поражаются клетки спинного мозга и постепенно отказывают ноги, руки, жевательные, глотательные, а затем и дыхательные мышцы.
Вскоре после общения с академическим центром UCLA Health из США родителям ребенка, Олегу и Юлии Ямковским, выставили счет на препарат ZolgenSMA – лекарственное средство, используемое для лечения. Оказалось, что нужен всего один укол, но его стоимость составила аж 160 миллионов рублей! Даже в Книге рекордов Гиннеса это лекарство обозначено как самое дорогое в мире.
Пару недель назад маленькому Лёне ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии — препарат «Спинраза». Он зарегистрирован в России, поэтому его могут оплатить из бюджета. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг и стоит такой курс 48 млн. рублей — в Астрахани такие деньги нашлись. Но он не лечит, в отличие от американского.
К сбору средств уже подключились активные граждане, бизнес, блогеры, благотворительные фонды и СМИ. Например, активисты Молодежного совета УФПС Астраханской области решили открыть сбор макулатуры, чтобы вырученные деньги перечислить в фонд лечения ребенка. Ими уже за неделю в Астрахани было собрано 2 тонны макулатуры — а это 11 650 руб. в копилку помощи. При этом ее сбор продолжается:
- 3ЮВ сб. с 8:30 до 10:30, (ул. 2-я Дорожная, 35а — @victoria_logist +7 926 224-44-50)
- пос. Казачий (пер. 1-й Майский, 5, +7 988 063-87-44)
- III Интернационал (пер. Балакирева, 26/14 — Анна, +7 927 557-78-13).
Наши коллеги из редакции «Арбуза», корреспонденты «Российской газеты», «ИТАР ТАСС» по Астраханской области, а также «Блокнот-Астрахань», в свою очередь, запустили эстафету добра среди цеха «СМИ против СМА». Теперь ее передали и «Астраханскому листку», редакция которого не могла остаться в стороне от этой истории и надеется, что оставшиеся порядка сотни миллионов рублей будут собраны вовремя. Предлагаем присоединиться к информподдержке и другим астраханским СМИ. Кроме того, передаем эстафету телеканалу «7+» и порталу «Астрахань.сайт».
Реквизиты для помощи Лене Ямковскому: Сбербанк 4274 3200 4265 9717 или онлайн +79086150105 Сбербанк 4173 9800 0464 7182 или онлайн +79608566960 ВТБ 4893 4704 5919 5761 или онлайн +79086150105⠀ Тинькофф 5536 9138 4209 6766 или онлайн +79086150105⠀ PayPal olegamkovskij@gmail.com PayPal oleggz20@gmail.com QIWI +79086150105 Яндекс. Деньги 4100115427230644 Внимание! Все карты и кошельки оформлены на родителей: мама — Ямковская Юлия Валерьевна, папа — Ямковский Олег Александрович. ⠀ ЧЕРЕЗ ФОНДЫ: БФ Алёша @fond_alesha адресно — на сайте фонда СМС на номер 2325 с текстом: «200», где 200 — сумма пожертвования. ⠀ БФ Друзья @bf_druziypomoch СМС на номер 3443 с текстом «Дружить 200», где 200 — сумма пожертвования. ⠀ Внимание! При пожертвованиях через смс средства распределяются между всеми подопечными фондов поровну БФ География добра @geodobra_official адресно — на сайте фонда СМС на номер 7522 с текстом: «ЖИВИ 200», где 200 — сумма пожертвования. Средства адресуются непосредственно Лёне. БФ Право на жизнь СМА @pravonazhiznsma СМС на номер 3434 с текстом «ЛЕО 200», где 200 — сумма пожертвования. Средства адресуются непосредственно Лёне. На реквизиты фонда: — Счёт в Сбербанке 40703810138000016027 Внимание! В назначении платежа необходимо указывать ФИО ребёнка.
