Погода world-weather.ru
Прогноз погоды в Астрахани

«Астраханский листок» присоединился к эстафете добра «СМИ против СМА»

СМИ, активные граждане и бизнес помогают сбором средств для мальчика Лёни Ямковскому. Для лечения обнаруженной у него спинной мышечной атроффии необходим дорогостоящий укол — но его нужно успеть сделать до двухлетнего возраста.

Лёня родился 2 февраля прошлого года совершенно здоровым, но через шесть месяцев стал быстро терять активность. Медики сначала думали, что это просто лень, но 4 декабря 2019 г. мальчику вынесли ужасный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия). При этом генетическом заболевании поражаются клетки спинного мозга и постепенно отказывают ноги, руки, жевательные, глотательные, а затем и дыхательные мышцы.

Вскоре после общения с академическим центром UCLA Health из США родителям ребенка, Олегу и Юлии Ямковским, выставили счет на препарат ZolgenSMA – лекарственное средство, используемое для лечения. Оказалось, что нужен всего один укол, но его стоимость составила аж 160 миллионов рублей! Даже в Книге рекордов Гиннеса это лекарство обозначено как самое дорогое в мире.

Пару недель назад маленькому Лёне ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии — препарат «Спинраза». Он зарегистрирован в России, поэтому его могут оплатить из бюджета. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг и стоит такой курс 48 млн. рублей — в Астрахани такие деньги нашлись. Но он не лечит, в отличие от американского.

К сбору средств уже подключились активные граждане, бизнес, блогеры, благотворительные фонды и СМИ. Например, активисты Молодежного совета УФПС Астраханской области решили открыть сбор макулатуры, чтобы вырученные деньги перечислить в фонд лечения ребенка. Ими уже за неделю в Астрахани было собрано 2 тонны макулатуры — а это 11 650 руб. в копилку помощи. При этом ее сбор продолжается:

  • 3ЮВ сб. с 8:30 до 10:30, (ул. 2-я Дорожная, 35а — @victoria_logist +7 926 224-44-50)
  • пос. Казачий (пер. 1-й Майский, 5, +7 988 063-87-44)
  • III Интернационал (пер. Балакирева, 26/14 — Анна, +7 927 557-78-13).

Наши коллеги из редакции «Арбуза», корреспонденты «Российской газеты», «ИТАР ТАСС» по Астраханской области, а также «Блокнот-Астрахань», в свою очередь, запустили эстафету добра среди цеха «СМИ против СМА». Теперь ее передали и «Астраханскому листку», редакция которого не могла остаться в стороне от этой истории и надеется, что оставшиеся порядка сотни миллионов рублей будут собраны вовремя. Предлагаем присоединиться к информподдержке и другим астраханским СМИ. Кроме того, передаем эстафету телеканалу «7+» и порталу «Астрахань.сайт».

Реквизиты для помощи Лене Ямковскому:

Сбербанк 4274 3200 4265 9717 или онлайн +79086150105
Сбербанк 4173 9800 0464 7182 или онлайн +79608566960
ВТБ 4893 4704 5919 5761 или онлайн +79086150105⠀
Тинькофф 5536 9138 4209 6766 или онлайн +79086150105⠀
PayPal olegamkovskij@gmail.com
PayPal oleggz20@gmail.com
QIWI +79086150105
Яндекс. Деньги 4100115427230644
Внимание! Все карты и кошельки оформлены на родителей: мама — Ямковская Юлия Валерьевна, папа — Ямковский Олег Александрович.
⠀
ЧЕРЕЗ ФОНДЫ:
БФ Алёша @fond_alesha
адресно — на сайте фонда
СМС на номер 2325 с текстом: «200», где 200 — сумма пожертвования.
⠀
БФ Друзья @bf_druziypomoch
СМС на номер 3443 с текстом «Дружить 200», где 200 — сумма пожертвования.
⠀
Внимание! При пожертвованиях через смс средства распределяются между всеми подопечными фондов поровну

БФ География добра @geodobra_official
адресно — на сайте фонда
СМС на номер 7522 с текстом: «ЖИВИ 200», где 200 — сумма пожертвования. Средства адресуются непосредственно Лёне.

БФ Право на жизнь СМА @pravonazhiznsma
СМС на номер 3434 с текстом «ЛЕО 200», где 200 — сумма пожертвования. Средства адресуются непосредственно Лёне.
На реквизиты фонда:
— Счёт в Сбербанке 40703810138000016027
Внимание! В назначении платежа необходимо указывать ФИО ребёнка.
Яндекс.Метрика (16+) Св. о рег. СМИ: ЭЛ № ФС 77 - 75401 от 12.04.2019.  Гл. редактор Путилина И.В. Тел. 8-937-120-9050, e-mail: astralist.info@yandex.ru