Тяжелобольные маленькие астраханцы получат помощь от фонда «Круг добра»
В 2021 году на территории Астраханской области по решению экспертного совета Фонда «Круг добра» осуществлялось лекарственное обеспечение двенадцати детей. Речь идет о маленьких пациентах с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). На 2022 год список подопечных Фонда в регионе расширится.
В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 21.05.2021 № 769, Фонд поддержки детей «Круг добра» осуществляет лекарственное обеспечение до 18 лет жизни по решению своего экспертного совета при наличии рекомендаций о необходимости назначения пациенту лекарственного препарата консилиумом врачей или врачебной комиссией медорганизации.
В Астраханской области в прошлом году под опекой Фонда находилось 8 детей с диагнозом: «Спинальная мышечная атрофия» — получали лечение лекарственными препаратами «Спинраза» и «Эврисди», 3 детей с диагнозом: «Муковисцидоз» — получали лечение лекарственным препаратом «Оркамби» и 1 ребенок с диагнозом: «Миодистрофия Дюшена-Беккера» — лекарственный препарат «Трансларна».
На 2022 год дополнительно решениями экспертного совета Фонда одобрены заявки на обеспечение: по одному ребенку с диагнозом: «Синдром короткой кишки» лекарственным препаратом «Тедуглутид» и с диагнозом «Нейрофиброматоз I типа» лекарственным препаратом «Селуметиниб», двум детям с диагнозом: «Туберозный склероз» лекарственным препаратом «Афинитор». Четыре заявки на обеспечение 4-х детей с диагнозом: «Муковисцидоз» лекарственным препаратом «Оркамби» в 2022 году находятся на рассмотрении.
Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан объявил аукционы на поставку препаратов для подопечных фонда. Прием заявок на участие в аукционах заканчивается 31 января, а итоги подведут 2 февраля. О каких суммах идет речь, хотя здоровье и бесценно? Например, необходимое количество «Оркамби» может стоить почти 16 млн. рублей. «Трансларна» — свыше 53 млн. рублей. А «Афинитор» — более 45 млн. руб.
Фармацевтический вестник цитирует руководителя благотворительного фонда «Круг добра» Александра Ткаченко: «Все, что делает фонд, направлено на то, чтобы ребенок жил долго. Благодаря лекарствам, которые мы поставляем, повышается качество жизни детей и они переходят во взрослую когорту. А дальше все зависит от того, в каком регионе живет человек, какие возможности у регионального бюджета, насколько региональные органы здравоохранения готовы слышать и откликаться на призыв о помощи».
Фонд «Круг добра» расширяет перечень заболеваний, для лечения которых будут закупать препараты. Кроме того, правительство упростило для него процедуру закупку лекарств. Надеемся, что и дальше взаимодействие регионального здравоохранения с Фондом будет эффективным, позволяя улучшить качество и продолжительность жизни детям с тяжелыми заболеваниями.
